Informatieve websites...
Stofwisselingsziekten algemeen
De Nederlandse Patientenvereniging voor Ouders en Kinderen met een Stofwisselingsziekte (VKS): www.stofwisselingsziekten.nl. Op deze site vind je ook informatie over ziektebeelden, de agenda met contactdagen, workshops of evenementen.
UMD: www.unitedformetabolicdiseases.nl De website van de zes Nederlandse academische centra en de VKS (vereniging voor stofwisselingsziekten). De website brengt nieuws en ontwikkelingen rondom metabole ziekten.
Metapact; het samenwerkingsverband (sinds 2023) tussen patiëntenverenigingen, fondsenwervers en medisch professionals op het gebied van metabole ziekten Hier kunt u lezen over Metapact.
Het online magazine van de VKS: De Wisselstof met zoekfunctie waardoor je gemakkelijk onderwerpen kunt vinden waarin je geïnteresserd bent.
Hielprik: informatie over de hielprik Verwijzend naar het belang van de hielprik, en wat er gebeurt nadat er een positieve hielprik is, en er mogelijk sprake is van een metabole ziekte.
Website Erfelijke ziekten
Website dietisten metabole ziekten
IEMbase: een engelstalige website (inborn errors metabolism base) met onder andere biochemische ziekteinformatie, opsomming van symptomen, genetische informatie.
Websites over UCD en OA
De zorgpadbeschrijving voor UCD en OA (2021, revisie 2026)
Expertise In kaart: Kenniskaarten UCD en OA
Informatie over het Expertise Centrum voor UCD en OA van het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam vind je hier: https://clmz.nl/centrum-voor-ucd-en-oa
Amerikaanse website over Ureum Cyclus Defecten: UCD in common
National Urea Cycle Disorder Foundation
Informatie voor Kinderen, Jeugd, Broers en Zussen (Brussen)
Zie hier de informatie voor Brussen
Websites ivm inzamelingsacties voor Stofwisselingsziekten
Metakids: www.metakids.nl Metakids zamelt geld in voor onderzoek naar Metabole Ziekten middels diverse acties en donatiemogelijkheden. Tevens staat er de nodige informatie over stofwisselingsziekten op hun website.
Stofwisseltour: www.stofwisseltour.nl Via deze website vind je informatie over de stofwisseltour (wandel/fiets evenement waarbij jaarlijks geld ingezameld wordt voor onderzoek naar stofwisselingsziekten.
Omgaan met een ernstige chronische ziekte en beperkingen, omgaan met ziekenhuisopnames
Stichting Kind En Ziekenhuis: Tools voor ouders in de omgang met een chronische of ernstige ziekte van hun kind.
Ervaringsverhalen van diverse stofwisselingsziekten op de site van Metakids
De rechten van kinderen bij medische onderzoeken of ingrepen.
Kijk ook op de facebookgroep van Kind en Ziekenhuis.