Ziekenhuiszorg 
bij UCD OA

Hierbij delen we een aantal websites die behulpzaam zijn ivm het omgaan met ziekenhuisopnames:
-Zorgpadbeschrijving UCD en OA 2021
- Noodprotocollen voor stofwisselingsziekten
Het is erg zinvol om een Noodprotocol vastgelegd te hebben in het ziekenhuis. Zo kan er, wanneer er plotselinge klachten zijn die kunnen wijzen op een ontregeling, goed gehandeld worden. In een noodprotocol staat oa in dat u terecht moet kunnen op de SEH voor acute bloedcontrole en welke bloedwaarden er geprik moeten worden. Ook wordt  vastgelegd welke Metabole arts en/of afdeling geraadpleegd moet worden ivm overleg over het behandelbeleid  indien er afwijkende bloedwaarden geconstateerd zijn, of wanneer (bijv. bij koorts of buikgriep) een ontregeling mogelijk aanstaande is. Dit geeft immers mogelijk bijsturing middels infuus, medicatie, en aanpassing van het dieet 

 

- Stichting Kind en Ziekenhuis
- Tips Voor, tijdens, en na een ziekenhuisopname
- Traumavrije kindzorg
-Wat zeg je wel /niet om angst te verminderen: focustaal
-Zorg werk leven Balans: Een Tool voor Ouders

Levertransplantatie 

Bij sommige patiënten wordt een levertransplantatie overwogen, dit gebeurt bij het UMCG (Groningen) In dit youtube filmpje wordt door twee artsen van het UMCG verteld over leverziekten en levertransplatatie bij kinderen, maar niet erg specifiek over levertransplantatie als gevolg van een stofwisselingsziekte. Desondanks is het een informatieve film over de levertransplantatie.

Een Engelstalig artikel over levertransplantatie bij MMA vindt u hier

Toekomstige mogelijke behandelingen

mRNA behandeling middels Stamceltransplantatie gespecialiseerd onderzoek door Sabine Fuchs

Metakids steunt onderzoek naar mRNA behandeling bij levergerelateerde stofwisselingsziekten

Amerikaans artikel over de ontwikkeling van mRNA behandeling bij ASL in muismodellen