Psychosociale zorg

Psychosociale zorg bij stofwisselingsziekten

Oproep
Heb je goede of juist slechte ervaringen met psychosociale zorg? 
geef je ervaring door aan de VKS werkgroep Psychosociale zorg via Carolien van Essen (VKS, [email protected]) of Christianne Joosten (contactpersoon VKS; [email protected]).

 Algemene informatie over de psychosociale impact van stofwisselingsziekten:
Er is een onderzoek gedaan bij Universiteit Groningen (2000): Verborgen Erfenis 

Wat is er het algemeen?
> Psychosociale therapie die gesubsidieerd is voor ouders/gezinnen waarbij het kind een ernstige/chronische ziekte heeft. 
> Huisartsen bieden, via hun POH ggz, ondersteunende gesprekken voor hun patienten. Medtalks heeft overigens een elearning over stofwisselingsziekten gemaakt voor huisartsen. Het is ook zinvol om de huisarts of welke nieuwe hulpverlener dan ook te verwijzen naar de informatie op deze website over bijv. de kenniskaart en zorgpadbeschrijving.
De POH ggz bepaalt met je of je toegeleid wordt naar hulpverlening door Kind en Jeugd hulpverlener of een ggz praktijk of instelling, of voor een psychosociaal hulpverlener. Steeds meer van deze  werken met ervaringsdeskundigen, dat zijn hulpverleners die ook zelf ervaring hebben met psychologische klachten. Dat kan soms een extra dimensie geven aan de gesprekken.

> Je kan een onafhankelijk clientondersteuner naast je vragen. Deze is een klankbord en kijkt ook tegelijk op praktisch vlak mee op alle leefgebieden, zoekt dingen uit en kan voor je bij andere instanties informeren naar de mogelijkheden. 

WERK
> IederIn heeft een pagina met daarin informatie over werk en zorgintentsief kind, maar diverse bijeenkomsten tav bijv het werk wanneer je een chronische ziekte hebt.

> Het Nederlands Jeugdinstituut heeft een pagina met uitleg over de regelingen ivm werk en zorgintensief kind 

> Ergotherapie. Je kan per jaar 10 uur gebruik maken van ergotherapie. Via ergotherapie wordt gekeken naar je belastbaarheid en je belasting (fysiek, praktisch en emotioneel). Je kunt er veel aan hebben om je dag/week maar ook de werkomstandigheden hier te bekijken, praktische tips te bespreken, en zo nodig te komen tot keuzes op vlak van werk en gezin.

PSYCHOLOGISCHE BEHANDELING bij angst, trauma, depressie, burnout
Er zijn een aantal routes als het gaat over psychologische of psychosociale hulp:
> Zijn er heftige medische gebeurtenissen geweest die traumatisch zijn en verwerkt moeten worden? Dan zijn  medische gebeurtenissen (veelvuldig bloedprikken, sondes, opnames anderszins die overweldigend waren) overweldigend geweest. Meestal zakken de klachten na zes weken. Soms is het echter lastig dit achter je te laten, of merk je aan je kind dat die angst blijft houden met vermijding tot gevolg. Bij ouders kunnen er soms gevoelens van hevige ergernis en machtstrijd met hulpverlening ontstaan, wat leidt tot veelvuldig piekeren, concentratieproblemen, nare dromen, triggers in het dagelijks leven die je plots erg uit je doen kunnen raken, vlak of depressief gevoel.
Dan zou EMDR  of TfCGT aangewezen kunnen zijn.  Hiervoor is een verwijzing naar een ggz praktijk of instelling nodig.
In de basis ggz worden kortdurende trajecten geboden, van max 8-12 gesprekken.  Mogelijk is specialistische ggz aangewezen, wanneer er veelvuldig trauma is opgelopen, of wanneer je als ouder merkt dat de omstandigheid van een stofwisselingsziekte je persoonlijk erg uitdaagt; bijv. omdat je merkt dat je te aardig bent en moeite hebt om met het zorgsysteem om te gaan.

PSYCHOSOCIALE HULP ivm het omgaan met de stofwisselingsziekte
> LEVEND VERLIES. Zou je stil willen staan bij het het omgaan met de stofwisselingsziekte dan kun je veel hebben aan therapeuten die vanuit het thema Levend Verlies in gesprek gaan. Kijk hier voor adressen van (rouw)therapeuten.
Er is ook een goede podcast met thema Levend Verlies, dat geeft waarschijnlijk herkenning en je hoort er ook verschillende therapeuten aan het woord.
> In de GGZ en ook bij psychosociale hulpverlening wordt ook wel gewerkt met Mindfulness en ACT (acceptance and commitment therapie). Ook de Polyvagaaltherapie wordt steeds vaker toegepast, om beter tot rust te leren komen en om te gaan met moeilijke omstandigheden.
> In samenwerking met de VKS ontwikkelde Suzanne van der Laan de Gesprekskaarten set 'Houvast' voor gezinnen met een chronisch ziek of ernstig ziek kind. Je kunt ze bestellen, met alleen kosten voor de verzendkosten, via VKS.

> Stichting MEE heeft expertise op gebied van kinderen en volwassenen met een beperking. Vroeger was MEE overal in Nederland aanwezig, maar inmiddels is MEE op verschillende plekken opgegaan in lokale maatschappelijk werk instanties.

SOCIAAL NETWERK VERGROTEN
> EMB wegwijzer, een spelvorm om stil te staan bij het sociale netwerk bij ernstig meervoudige beperking
 

> Herkenning vinden en je verhaal kwijt kunnen; dat kan bijv. via de besloten facebookgroep Organische acidurie en Ureumcyclus defecten, bijvoorbeeld door een vraag te stellen of door onderling contact te leggen via messenger. 
Kijk ook bij tabblad sociaal media voor meer adressen en kom naar de contactdagen die VKS organiseert.